A ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas promove a primeira edição do Festival Raridades, de 1º a 25 de novembro, com programação gratuita de Cinema, Artes, Música e Debates, para consciencialização da população sobre doenças raras, além de homenagear os pacientes dessas doenças, familiares, profissionais e cuidadores que se dedicam a essa causa.
Festival Raridades será online devido pandemia
A iniciativa inédita foi concebida para acontecer presencialmente, mas foi reajustada para o formato online devido à pandemia do coronavírus. O festival reúne conteúdo audiovisual com 30 filmes nacionais e internacionais, entre curtas e longas-metragens premiados e produções que retratam desafios e superação dos pacientes de doenças raras. Histórias emocionantes que promovem a identificação às pessoas com condições raras, conteúdo que informa a todos que quiserem conhecer mais sobre as enfermidades e compreender melhor este universo.
Existem cerca de 7000 doenças raras e menos de 5% dessas doenças têm tratamento. Pessoas com doenças raras passam por longos períodos até o diagnóstico, poucos tratamentos e médicos especialistas, dificuldades financeiras e stress emocional.
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Na programação do Festival Raridades estão personagens reais que contam histórias incríveis como a do alpinista Chris Bombardier, que tem a missão de se tornar o primeiro hemofílico a escalar os Sete Cumes mais altos do continente. Ele já completou cinco escaladas, mas em seguida enfrenta a maior: o Everest.
Destaque também para o longa “Fraser Syndrome & Me”, vencedor de 26 prémios, que conta a história da produtora Kyle Anne Grendys, a 75ª pessoa a nascer com a Síndrome de Fraser, que precisava de saber que não estava tão sozinha quanto se sentia. A sua família precisava saber que havia outras famílias percorrendo a mesma jornada.
Estas e outras histórias retratam a realidade que muitas pessoas podem estar vivendo neste momento, proporcionando um novo olhar para as dificuldades e mais que isto, um alerta para a sociedade em geral, que muitas vezes desconhece enfermidades raras.
Para assistir aos filmes do Festival Raridades, é necessário fazer um registo na plataforma Videocamp: videocamp.com
A reinserção também se dará pelas artes visuais com a exposição “Beyond the Diagnosis” (“Além do Diagnóstico”), com 18 telas de pinturas a óleo de 18 artistas que retratam pacientes reais com diversas doenças raras. Na galeria virtual acessada pelo site do festival festivalraridades.com.br haverá audiodescrição das telas e texto sobre a doença rara com indicação de associação de pacientes no Brasil.
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Os shows irão abordar a musicalidade da vida, tratando a temática da convivência com a doença rara de forma lúdica, mostrando que há muito além do diagnóstico – há arte, talento e vida acima de tudo. As apresentações acontecerão ao vivo nos dias 10/11 com a cantora Laura França e no dia 17/11 com a Banda Alexandre Z, ambas às 19h.
Para abordar de forma mais aprofundada e interativa serão realizados três debates com duração de 1h e interpretação em Língua Brasileira de Sinais (Libras) em que o público pode enviar previamente perguntas e dúvidas aos especialistas e convidados.
- No dia 04/11, acontece o debate “Vivendo Além do Diagnóstico” com a cantora e paciente de hipertensão pulmonar Laura França; Alexandre Prado, paciente de fibrose cística; e Patrícia Krug, paciente de esclerose sistêmica.
- No dia 11/11, o tema será sobre “Cannabis e Doenças Raras”, com a mediação da advogada Maria José Salgado, e participações da fundadora e CEO da Dr Cannabis Viviane Sedola; da professora Tatiana Costa, que vive com a doença rara Machado Joseph; da advogada Margarete Brito, que se tornou uma importante ativista da cannabis medicinal no Brasil; da médica e pesquisadora Ailane Araújo, que tem vasta experiência no manejo e ensino de cannabis medicinal; e do deputado federal Luciano Ducci (PSB-PR), relator do substitutivo ao PL 399/2015 na Comissão especial na Câmara dos Deputados.
- No dia 18/11, a conversa será “Acesso à Saúde para os Raros”, com a participação de Cid Torquato, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo e a geneticista Ida Schwartz, do Rio Grande do Sul, com mediação do pesquisador Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília. Todos os debates acontecem às 19h.
A realização do Festival Raridades demonstra que a capacidade e talento de pacientes vão muito além do diagnóstico. O evento apropria-se de diferentes linguagens artísticas para unir pacientes e pessoas que não são portadoras de raridades num mergulho em tantas histórias e vivências inspiradoras que permitem compreender melhor o mundo, aprender a respeitar as diferenças e exercitar a empatia.
Breve histórico
A ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas é uma entidade privada sem fins lucrativos, cujo objetivo é apoiar a comunidade afetada por Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas, através de conscientização, apoio e promoção de políticas públicas. A organização foi fundada por Paulo Menezes, no dia 27 de outubro de 2006.
A sua criação foi estimulada por um drama pessoal vivido por ele e por sua filha, Paula Menezes (atual presidente): após o diagnóstico de Hipertensão Pulmonar (doença rara) de Maria Cristina (esposa do fundador) em 2005, a família se viu completamente desamparada e sem voz diante do Governo para exigir o acesso ao tratamento.
Realização: ABRAF, Secretaria Especial da Cultura, Ministério do Turismo e Governo Federal
Projeto apoiado pela Lei de Incentivo à Cultura
Parceria: Casa Hunter
Patrocínio: Bayer, Biomarin e Takeda
Apoio: Aliber, SBGM – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, Associação Raridades, Unidos pela Vida, CDD – Crônicos do Dia a Dia e Amigos Múltiplos pela Esclerose.
Para mais informações
Mara Conti | ma******@gm***.com
